Salud

La rara enfermedad que dejó a Ghenny sin un solo pelo en el cuerpo

Hace seis años perdió pelo, cabello y vellos por la alopecia areata universal. Esta es su historia.

Ghenny Moncada y su lucha contra la alopecia universalLa joven perdió todo el pelo de su cuerpo a causa de una enfermedad autoinmune.
Ghenny

Edwin Romero / EL TIEMPO

Por: Ghenny Lorena Moncada Moreno 
08 de agosto 2018 , 07:03 p.m.

Recuerdo con un poco de dolor el día que mi mamá me dijo: “Mamita, sin pelo también se ve linda”. Y llorando le respondí: “Usted me ve bonita porque es mi mamá, pero soy calva, no tengo nada de bonita”.

Soy Ghenny Lorena Moncada, bogotana, de 30 años, abogada y en mi cuerpo no llevo un solo cabello, pelo o vellosidad. No tengo pelo, ni cejas ni pestañas, y hace poco incluso perdí los vellitos de mi nariz. La mayoría de las personas piensan que es consecuencia de alguna quimioterapia. Pero no. Llevo desde hace seis años una condición médica autoinmune llamada alopecia areata universal.

Para explicarlo fácilmente, mi sistema inmune, que existe para proteger de las enfermedades y las infecciones, en mi caso también atacó las áreas sanas. En otras palabras, mi cuerpo piensa que mi cabello y vellos corporales son bacterias, y por eso no deja que vuelvan a salir. Aunque hay muchos tipos de alopecia, ninguno es tan severo ni tan raro como el mío.

Al principio usaba gorros, pero casi todos relacionaban mi alopecia con un cáncer. Y ni hablar de las miradas y los murmullos. Era un poco incómodo y fue un golpe personal muy duro, no solo por mi apariencia física, por ese “ser mujer” que nos exige la sociedad, sino porque todo en nuestro cuerpo tiene una función (inclusive esos vellos que quisieras no tener) y la salud puede sentir su ausencia.

Aunque del cuello para abajo es una maravilla tener alopecia universal (porque no me tengo que depilar ninguna parte de mi cuerpo), mi rostro ha sentido las consecuencias.

La enfermedad ha avanzado a tal punto que hasta los vellos de la nariz también se me cayeron, agravando un poco la rinitis alérgica que tengo desde que era niña. Estos pelitos son una barrera inmunitaria, tienen una función de protección, sirven para evitar el paso de partículas muy grandes a través de la nariz, ayudan a humedecer el aire, lo que evita la irritación de la mucosa nasal, y no tenerlos me hace ser más propensa a las alergias y a adquirir más fácilmente gripe. Y esa es tan solo una pequeña afectación.

La enfermedad ha avanzado a tal punto que hasta los vellos de la nariz también se me cayeron, agravando un poco la rinitis alérgica que tengo desde que era niña.

Las pestañas, por ejemplo, que son una defensa, sirven como un escudo, ayudan a proteger el ojo de cuerpos extraños y bacterias y filtran la luz del sol; ya se cayeron todas, haciendo que mis ojos estén mucho más expuestos al ambiente. No tenerlas me genera irritación, mayor exposición a las infecciones, y la piel de mis párpados está muy sensible.

Y, en la parte estética, trato de manejarlo con maquillaje y las pelucas que me acompañan casi todo el tiempo. Al principio fue bastante difícil aprender a hacerme las cejas porque no sabía cómo (la verdad, me quedaban terribles), pero con los años y la práctica aprendí a tomar los puntos de referencia para que me queden bien.

No uso pestañas postizas debido a lo delicada que es mi piel en esa área, y decidí solo delinearme los ojos. En resumen, trato de llevar una vida normal, pero cuando tengo la oportunidad o me preguntan qué me aplico para tener el cabello tan bonito –sin saber que llevo peluca–, les cuento mi experiencia con la alopecia areata universal. Mi dura experiencia.

Mi vida sin pelo
Alopecia Areata Universal

Todos los días, Ghenny debe maquillarse las cejas. No usa peluca cuando está en confianza o en tierra caliente.

Foto:

Edwin Romero / EL TIEMPO

Cuando tenía 24 años (agosto del 2011) estaba a punto de empezar a presentar los preparatorios para poderme graduar. Sorpresivamente, se me empezó a caer el cabello de mi cabeza. Fui al dermatólogo y me dijo que era consecuencia del estrés. Decidí entonces empezar un tratamiento con infiltraciones, pero no daba resultado. Cuando me di cuenta, ya había pasado de tener tres calvas pequeñas a haber perdido casi todo el cabello, y para febrero del siguiente año ya se me había caído casi el 80 por ciento.

Fui a varios médicos y siempre era diagnosticada con “estrés”. Y todo empeoró porque luego se cayeron mis cejas y pestañas. Recuerdo que en ese tiempo vivía deprimida, llorando, porque cada vez que me bañaba, mis manos quedaban llenas de pelos. La verdad es que me sentía como Smigol, el de El Señor de los Anillos.

Llegué a tal punto que tenía muy poco cabello, si acaso el 10 por ciento de lo que antes era mi negra cabellera, y tomé la decisión de raparme. Ese instante creo que ha sido uno de los momentos más dolorosos de mi vida. La mayoría de las mujeres pueden entenderme cuando digo que estaba viviendo una pesadillla.

En ese tiempo dejé de ir a la universidad, me aparté de todo, me enfoqué en encontrar un tratamiento que funcionara y, la verdad, lo probé todo, gasté mucho tiempo en eso y mi familia perdió mucho dinero debido a que nos tocaba acudir a médicos particulares y comprar medicamentos muy costosos por nuestra cuenta. Lo que más encontramos fue que se aprovecharan de nuestra necesidad de encontrar una solución o simplemente, cuando estuve en buenas manos, las soluciones no dieron resultado. Solo después de dos años de estar mal diagnosticada encontré un dermatólogo que sí dio con esta condición autoinmune.

Un cambio de mentalidad

Antes de que mi cabello se cayera llevaba una vida sin propósito, solo estudiaba, y me dediqué a llenar muchos vacíos de mi autoestima en el alcohol, en rumbas y en hombres. Llegué a un punto en el que solo ahora puedo ver que me estaba volviendo alcohólica. A pesar de tener mi cabello, no me sentía bonita, siempre quería parecerme a mis amigas y tener la aprobación de ellas, era manipulable y no tenía mi propia identidad.

Luego, ya con mi enfermedad, duré mucho tiempo escondiéndome, sin querer salir, no quería terminar la universidad, me daba miedo encontrarme con personas que me conocieran, lloraba mucho, me deprimía constantemente, llegué también a tomar medicamentos antidepresivos para poder superar esto. En el área sentimental fue muy difícil porque, como no tenía mi propia identidad y no me amaba, era fácil que me apegara a la persona que me aceptara así.

Pero llegué a mi límite en el 2015, cuando la persona que creía que me amaba me terminó y resultó sacándome todos los defectos, incluso esos que ni yo me conocía. En ese punto desperté, me di cuenta de lo importante, lo valiosa y lo valiente que podía ser. Estaba apegada a una persona solo porque me aceptaba así.

Tomé la decisión de hacer un video para contar mi historia y con ayuda de mis primos lo publicamos en YouTube. Sentí que mi vida cambió del cielo a la tierra. Conocí a muchas personas de otros países que tienen esta misma condición, incluso niños que viven con esto, y eso me animó a seguir adelante con mis publicaciones, contando a lo que nos enfrentamos día a día las personas que tenemos esta enfermedad. Porque aunque esto no afecta nuestra salud del todo, sí afecta nuestra autoestima. Vivimos en una sociedad en donde es anormal que una mujer sea calva.

Después de un tiempo retomé mi vida, me gradué de la universidad, hice una especialización y ahora soy abogada. Trato de llevar una vida normal, uso peluca todos los días, pero no me la pongo cuando voy a clima caliente, sería insoportable.

Entendí que todo el sufrimiento que viví fue parte de un buen plan, del buen plan de Dios. En estos dos últimos años he podido adquirir mi propia identidad, sin querer parecerme a nadie, siendo auténtica y como soy: una mujer sin pelo. Aprendí a amarme, incluso cuando estoy sin maquillaje y parezco un bebé de plástico. Y a verme hermosa porque entendí que Dios me hizo hermosa. A reírme de las cosas que me pasan a diario y a hacer chistes sobre mi estado.

Confío en que tener esta condición física tiene un propósito, quiero continuar contando mi historia; quizá escribir un libro, ser un ejemplo de superación personal, levantar la autoestima de muchas personas que se sienten miserables con sus vidas, como alguna vez yo me sentí, y darles una luz en medio de la oscuridad. Puedo sentenciar que si no hubiera perdido mi cabello, no sé qué sería hoy de mi vida.

Alopecia Areata Universal

"Confío en que tener esta condición tiene un propósito (...) Puedo sentenciar que si no hubiera perdido mi cabello, no sé qué sería hoy de mi vida”: Ghenny Moncada.

Foto:

Edwin Romero / EL TIEMPO

La alopecia areata universal

Aunque la gran mayoría de las alopecias son parciales o en determinadas zonas, cuando se habla de universal se refiere a todo el cuerpo, según explica Óscar Mora Hernández, coordinador de dermatología en la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud (Fucs).

No hay una causa específica y, tal como se presenta espontáneamente en cualquier momento de la vida, puede resolverse de un momento a otro. Se produce cuando el sistema inmune repele con anticuerpos los folículos capilares de la persona. Existen tratamientos para reactivar los folículos pilosos debajo de la piel, pero aún no hay una cura.

GHENNY LORENA MONCADA MORENO
Especial para EL TIEMPO
Instagram: @ghenny_lorena

Si conoce historias de superación que merezcan la pena ser contadas puede escribir a @SaludET en Twitter o a los correos ronsua@eltiempo.com y josmoj@eltiempo.com.

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