Ciencia

Así es la ELA, el mal que padeció Hawking por más de cinco décadas

Es una enfermedad degenerativa que compromete las neuronas motoras del sistema nervioso.

Enfermedad de Stephen Hawking

Hawking sufrió de Esclerosis Lateral Amiotrófica desde sus 21 años, apróximadamente.

Foto:

Jim Hollander / EFE

14 de marzo 2018 , 04:14 p.m.

Este daño se manifiesta con una parálisis progresiva que no siempre es fácil de diagnosticar en su etapa temprana.

Progresivamente, los músculos de los pacientes se debilitan y atrofian, al punto de impedirles cualquier tipo de movimiento; en otras palabras, los afectados quedan progresivamente enclaustrados en su propio cuerpo.

Pueden sentir el mundo y mover los ojos, pero no los brazos, las piernas ni los músculos que los ayudan a respirar, hablar e incluso tragar los alimentos.

Los afectados conservan sus capacidades intelectuales, mentales, sensoriales (vista, oído, olfato o gusto y tacto), sexuales y controlan esfínteres; también mantienen funciones autónomas, como las del corazón y los aparatos digestivo y urinario.

Su condición no sólo las vuelve dependientes, sino que naturalmente las expone a constantes cambios en su estado anímico.

El 70 por ciento de los pacientes con ELA fallecen durante los primeros tres años de evolución de la enfermedad. Sin embargo, hay casos excepcionales, como el de Stephen Hawking, quien manifestó síntomas a los 21 años.

Esto demuestran que la ELA es un mal heterogéneo, y que los enfermos no pueden ser encasillados en un solo grupo. Estos pueden tomar decisiones respecto a su voluntad en la fase terminal de la enfermedad y, por lo tanto, sobre la limitación o no de los esfuerzos terapéuticos.

No tiene cura

A pesar de ser una enfermedad que no tiene cura, hoy en día existen tratamientos que mejoran la calidad de vida, enfocados principalmente en la intervención farmacológica, respiratoria y nutricional temprana.

Es fundamental que estas personas hagan parte de un tratamiento integral de rehabilitación, con terapias específicas para cada una. El manejo y acompañamiento tienen mejores resultados si se gestionan desde un grupo de trabajo interdisciplinario que ofrezca una visión integral y complementaria de la persona con ELA y su familia.

¿Qué hacer?

Aunque se trata de un mal degenerativo, los pacientes y sus familias pueden apoyar el proceso terapéutico. Se recomienda:

-Crear proyectos familiares a corto y mediano plazos, integrar las terapias a la cotidianidad y saber reconocer y aceptar cuándo se necesita ayuda.

-Detenerse en lo que aún se puede hacer, no en lo que ya se perdió.

-Mejorar actos simples, como masticar, pasar la comida y respirar, haciéndolos conscientes y reaprendiéndolos.

-Convertir el pensamiento como la mayor extensión de sí mismo; buscar que la comunicación sea un eje de la terapia.

-Evitar perder peso haciendo un aporte hiperenergético en la dieta, comiendo sano y delicioso, pues el gusto no se afecta.

-Aceptar con las propuestas terapéuticas que se ofrecen, incluidos medicamentos, terapias, soportes ventilatorios y ayudas para alimentación.

-Priorizar la autonomía, la autodeterminación y la calidad de vida, es decir, a aquello que cada paciente quiere de acuerdo a sus necesidades y expectativas.


FUENTE: Marta Peña, neuróloga, experta en ELA. Asociación Colombiana de Neurología.

REDACCIÓN SALUD

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