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Cómo es vivir con el extraño síndrome de los párpados sin músculos

Adolescente llama la atención y anima a la gente a sentirse cómoda siendo diferente.

BBC Mundo: Holly Chidgey sonriendo. Foto cortesía de Lucy Chidgey.

Holly quiere llamar la atención sobre la condición rara que afecta a sus ojos.

Foto:

Holly quiere llamar la atención sobre la condición rara que afecta a sus ojos.

27 de febrero 2018 , 07:54 p.m.

Holly Chidgey nació con un trastorno genético raro en los ojos que hace que sus párpados no tengan músculos.

Igual que muchos otros pacientes con la misma condición, Holly, a sus 13 años, ha pasado ya por dos operaciones para lidiar con su Síndrome de blefarofimosis-ptosis-epicanto (SBPET).

Este trastorno, que se estima afecta a una de cada 50.000 personas, hombre y mujeres, hace que la apertura de los ojos sea más pequeña de lo habitual.

El complejo nombre del síndrome hace referencia a tres problemas combinados: un estrechamiento de la apertura ocular, una caída de los párpados superiores y un pliegue hacia arriba del párpado inferior.

Como resultado, en los casos más severos el ojo apenas puede ser abierto. Los párpados pueden llegar a cubrir las pupilas, lo cual afecta a la visión general y a la periférica, así como al desarrollo de los ojos.

Hay distintas cirugías para lidiar con el síndrome SBPET y muchas veces se hacen cuando los pacientes todavía no han cumplido ni un año de vida.

La cabeza siempre inclinada
BBC Mundo: Holly siendo un bebé

Antes de la operación Holly, como otros pacientes con un síndrome grave, siempre tenía que inclinar la cabeza hacia atrás para poder ver.

Foto:

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Holly tuvo su primera operación cuando tenía 15 meses, y la segunda a los 5 años.

Los médicos le elevaron los párpados superiores creando un anclaje a los músculos de las cejas, una técnica llamada suspensión frontal.

Para ello le extrajeron músculo del muslo y lo utilizaron para crear una suspensión en la frente.

Antes de esa operación Holly, como otros pacientes con un síndrome grave, siempre tenía que inclinar la cabeza hacia atrás para poder ver.

El caso de Holly responde a una mutación genética esporádica, pero normalmente este síndrome es hereditario y en algunos casos para las mujeres conlleva infertilidad.

Miradas intrusivas
BBC Mundo: Holly Chidgey antes y después de sus operaciones

Holly Chidgey tuvo la primera operación cuando tenía 15 meses y la segunda cuando tenía 5 años.

Foto:

BBC

La familia de Holly está en contacto constante con otros pacientes con SBPET a través de redes sociales como Facebook e Instagram.

En el grupo de Facebook Blepharophimosis Epicanthus inversus Syndrome (BPES) pacientes y familias de todo el mundo comparten sus fotos y experiencias sobre cómo es vivir con esta rara condición y sobre las distintas opciones de cirugía.

Algunos padres escriben preocupados por el acoso escolar que sus hijos puedan sufrir en la escuela y otros pacientes admiten que fueron objeto de insultos o burlas.

Holly cuenta que tuvo que lidiar con insultos y miradas intrusivas por tener un aspecto diferente, por eso quiere animar a otras personas a sentirse cómodas con sus diferencias, aunque sea un desafío.

"Me han llamado china varias veces, pero no me importa porque la gente china me parece muy bonita", le dijo Holly a la BBC.

"Nosotros criamos a Holly diciéndole "sí, tienes los ojos pequeños pero aún así eres bella"", cuenta su mamá Lucy Chidgey.

BBC Mundo: Holly Chidgey sonriendo.

"Todos somos únicos", dice orgullosa Holly.

Foto:

BBC

Lucy animó a su hija a hacer un álbum de recuerdos para documentar el progreso de su síndrome, algo que también ayudó a explicarle a la gente por qué su aspecto es distinto.

La madre recuerda que antes de las operaciones la gente se quedaba mirando a Holly todo el tiempo.

"Era horrible", dice. "Nunca lo había experimentado antes", le dijo a la BBC, recordando a una mujer que tropezó y se cayó por la calle de tanto mirar para su hija.

"La gente era muy maleducada y yo odiaba salir en aquella época".

Ahora a Holly le encanta hacer coreografías poniendo canciones y grabándose en el celular. Es algo que la ayuda a cultivar su autoestima.

"Todos somos únicos", dice la adolescente. "Sería muy raro si todos tuviéramos el mismo aspecto".


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Créditos: BBC Mundo

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