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Medellín

La otra lucha que viven los niños con cáncer en Antioquia

Las barreras que tienen los menores de edad con cáncer para acceder a los diagnósticos oportunos y los tratamientos constituyen un problema que afecta a varios departamentos del país.

Las barreras que tienen los menores de edad con cáncer para acceder a los diagnósticos oportunos y los tratamientos constituyen un problema que afecta a varios departamentos del país.

Foto:Jaiver Nieto/EL TIEMPO

En 2016, la mayoría de casos reportados se presentó en Medellín, con el 51,87 por ciento. 

Las barreras de acceso a los servicios de salud para un diagnóstico oportuno y llevar tratamientos adecuados, siguen siendo el gran problema de muchos niños y adolescentes de Antioquia a quienes el cáncer les llegó demasiado temprano.
Es el caso de Elizabeth, que a sus 10 años de edad tuvo que sufrir los síntomas de una enfermedad desconocida para una familia campesina de un pueblo del Urabá antioqueño. Una afección que la obligó a dejar su colegio en cuarto grado y a asistir a múltiples citas médicas en las que le diagnosticaron anemia, dengue y otras enfermedades que realmente no tenía.
El diagnóstico preciso se lo dieron tres meses después, cuando su madre, Bertha Tuberquia, decidió llevarla al Hospital San Vicente Fundación de Medellín, a nueve horas de su hogar, donde la atendieron y le dieron la noticia de que padecía leucemia.
También allí la contactaron con la Fundación Nacional de Atención Integral al niño con Cáncer (Funicáncer), en la cual le brindaron ayuda con el hospedaje y la alimentación en una ciudad para ellas desconocida.
Seis años después, Bertha y Elizabeth siguen apoyadas en la fundación, un lugar que las acompaña en su lucha para que la adolescente reciba los tratamientos adecuados. De acuerdo con la madre, ha tenido que interponer acciones de tutela e incidentes de desacato ante EPS que no brindan la atención a tiempo.
Hoy viven un drama mayor, pues aunque la niña estaba lista para un trasplante de médula, fue tanta la demora en los procedimientos que la enfermedad se posicionó aún más y se debe hacer otro proceso de quimioterapia antes de poder realizarle el trasplante.
Distribución porcentual de los casos de cáncer infantil, según sexo. Antioquia, 2016 (N=187).
Fuente: SIVIGILA

Distribución porcentual de los casos de cáncer infantil, según sexo. Antioquia, 2016 (N=187). Fuente: SIVIGILA

Foto:Cortesía Secretaría de Salud de Antioquia

Un drama común entre los menores de edad

Según Diana Guerra Mazo, coordinadora del Observatorio de Salud de la Personería de Medellín, casos como el de Elizabeth son muy comunes y es más difícil para quienes viven en municipios alejados.
Para ella, es preocupante la falta de oportunidad en las EPS para tener los diagnósticos a tiempo y tratamientos eficaces. “Hay un alto porcentaje de niños con cáncer que han fallecido, aunque no hemos comprobado si las muertes pudieron haber sido evitables”, dijo.
Datos de la Secretaría Seccional de Salud de Antioquia indican que en el 2016 se presentaron 187 casos de cáncer infantil en el departamento, de los cuales el 11,8 por ciento terminó en la muerte ese mismo año. Representantes de la entidad afirmaron que esto puede deberse a las dificultades en el acceso a los servicios de salud, en la oportunidad del diagnóstico y el inicio del tratamiento o su abandono por barreras de acceso de tipo económico o geográfico.

Hay un alto porcentaje de niños con cáncer que han fallecido, aunque no hemos comprobado si las muertes pudieron haber sido evitables

A esto se suman, reiteró Mónica Agudelo, directora de Funicáncer, los obstáculos de las EPS, siendo Cafesalud y Savia Salud las que más servicios les niegan a los menores de edad, aseguró. Agudelo añadió que en los últimos dos años por la fundación han pasado 100 niños y sus familias y que todos han tenido que recurrir a mecanismos judiciales. De acuerdo con la Personería, en el 2016 se presentaron 46 acciones de tutela y cuatro incidentes de desacato por esta razón.
Distribución porcentual de los casos de cáncer infantil, según área de residencia.  Antioquia, 2016 (N=187).
Fuente: SIVIGILA

Distribución porcentual de los casos de cáncer infantil, según área de residencia. Antioquia, 2016 (N=187). Fuente: SIVIGILA

Foto:Cortesía Secretaría de Salud de Antioquia

Entre tanto, Guerra expresó que aunque existen sanciones de tipo pecuniario, penal y administrativo, es complicado que se sigan procesos para demostrar que existió responsabilidad por negligencia médica.
Por el momento, Elizabeth sigue esperando celeridad en su atención para tener el trasplante de médula, así como un medicamento costoso que la EPS no le quiere dar.
“Agradezco que mi hija esté conmigo, porque la enfermedad ha sido muy dura. Ojalá en Colombia se mejore la salud, porque somos muchas las madres que padecemos este dolor”, concluyó.

Ojalá en Colombia se mejore la salud, porque somos muchas las madres que padecemos este dolor

Se realizó el primer consejo departamental de cáncer infantil

De los 187 casos de cáncer infantil que se presentaron el año pasado en Antioquia, la mayoría corresponde a Medellín con el 51,87 por ciento, seguido de Itagüí (4,28 por ciento); Bello, (3,74 por ciento); Envigado, (3,21 por ciento) y Turbo (2,67 por ciento). Otros 42 municipios reportaron entre 1 y 4 casos cada uno, los cuales aportan el 34,23 por ciento restante, de acuerdo con información de la Secretaría de Salud del departamento.

Incidencia de cáncer infantil, según subregión. Antioquia, 2016 (N=187).
Fuente: Sivigila

Para atender cada una de las situaciones, el pasado 29 de marzo se realizó el primer Consejo Departamento de Cáncer Infantil y se tienen programados otros tres en el año, el próximo será el 28 de junio.
Un avance, si se tiene en cuenta que en el 2016 no se realizó ninguno y además hubo dificultades para vigilar la enfermedad, como falta de talento humano para dar asesorías y asistencia técnica al personal de salud de los municipios en aspectos como el protocolo de vigilancia en salud pública del cáncer infantil, la ruta de atención para niños con presunción o diagnóstico de leucemia, la detección temprana y la importancia de continuar el manejo y tratamiento del niño con diagnóstico de la enfermedad.

Distribución de los casos de cáncer infantil, por aseguradora. Antioquia, 2016 (N=187).
Fuente: Sivigila

Sin embargo, el año pasado se inició una estrategia para seguir el proceso de cada niño reportado con diagnóstico de cáncer, para lo cual se llamó a la familia y se verificó el cumplimiento de la atención integral. También se analizaron algunos casos de mortalidad para determinar si las muertes eran o no evitables.
La Secretaría también indicó que se deben fortalecer las capacitaciones al personal médico y a las autoridades de los municipios, debido a que se presenta desconocimiento respecto de las funciones de seguimiento, vigilancia y control de esta enfermedad.
Se espera que los consejos departamentales sean guía para unificar conceptos y acciones de parte de distintas entidades que permitan mejorar la calidad de vida de los menores de edad afectados.
HEIDI TAMAYO ORTIZ
Redactora de EL TIEMPO
@HeidiTamayo
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