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Crónica de Iván Alfredo, un niño de 32 años

Solo al ver sus pasos apurados y a veces indecisos, y al escuchar el ritmo desenfrenado de sus palabras, se comprende que algo extraño sucede en su anatomía.

A simple vista, Iván Alfredo Barrios González es un muchacho común y
corriente. Mide 1,62 de estatura y pesa 74 kilos. Su pelo es arisco, de
mechones parados, y su piel es blanca, blanquísima. Habla con fluidez de lo
que sucede a su alrededor y tiene una memoria privilegiada.
Sin embargo, no resulta ser tan común y corriente. Es uno de los 2 millones
560 mil colombianos que, según el Dane, padecen algún tipo de discapacidad.
La suya es cognitiva. Es un retardo mental leve que lo hace pensar como un
niño de 12 años, aunque ya tiene 32. Su caso es de disritmia cerebral (ver
recuadro).
Con una sonrisa dibujada en los labios, Iván recorre la sede social de
Compensar en Bogotá. Con la mano derecha ondea orgulloso una bandera de
Colombia, y con la izquierda exhibe la medalla de plata que minutos antes se
colgó en el cuello al ganar el segundo lugar en una de las competencias de
natación realizadas en las II Olimpiadas Iberoamericanas de la Fundación
Para el Desarrollo de la Educación Especial (Fides), que terminaron el
viernes.
“Mire bien, belleza, me gané una medalla de plata. Soy un campeón”, le dice
a una de las jóvenes que se encuentra en el camino. A todas las niñas
bonitas que se topa, así no las conozca, las saluda con galantería y las
llama de esa manera: “¡belleza!”.
“El primer puesto lo ganó un sanandresano. Ese man nada mucho”, narra Iván,
quien pese a no lograr el primer lugar en una carrera de 25 metros no se
siente perdedor.
Sus enormes ojos verdes se ven más brillantes, ahora, con el sabor de su
triunfo a medias. Con pleno convencimiento, afirma que entrenará duro para
ganarse una presea de oro el próximo año.
“¿Sabe cuándo nació mi papá?... El 13 de noviembre de 1947”, indica haciendo
gala de su buena memoria. No en vano en el centro Enlaces de Compensar,
donde aprende manualidades, lo conocen con el mote de ‘grabadora humana’. No
solo porque habla todo el tiempo, sino por su carisma y espontaneidad.
“Miedo, quién dijo miedo. El único miedo que tenía era a los perros, pero ya
lo superé”.
Sin rubor en las mejillas, Iván reconoce que es un niño atrapado en el
cuerpo de un hombre. Tiene 32 años, pero piensa y siente como un chiquillo
de 12. “32 años no, 32 años y medio”, corrige. Cumplirá 33 el 6 de
noviembre.
De niño a adulto: su lucha
Desde hace algún tiempo, Iván está viviendo una situación que por más que
quiera eludir, sabe que debe enfrentar con fortaleza: el mundo de los
grandes. Pero no quiere. Prefiere seguir por ahora en su pequeño y elemental
universo. “Yo sé que tengo que comportarme como un adulto, pero me sigue
gustando ser un niño”.
Son las 4:30 de la tarde y luego de la competencia en las Olimpiadas de
Fides, en las que participaron dos mil personas con discapacidad cognitiva
de toda Colombia y de cinco países, Iván regresa a casa.
Sale a la avenida 68 a la altura de la calle 26 y toma la ruta
Germania-Centro, que lo deja a pocas cuadras de su vivienda, en el conjunto
residencial Gonzalo Jiménez de Quesada. Allí vive con sus padres. Su única
hermana, menor que él, vive en Londres.
Sí, a pesar del mal que padece, él se mueve por toda la ciudad con plena
seguridad. Hace rato que sus papás dejaron de sobreprotegerlo. Al llegar a
casa su madre, Martha, lo recibe con un fuerte abrazo y le pasa un paquete
con su golosina favorita: las hormigas culonas santandereanas. Él las
deleita, una a una, hasta terminarlas.
Vive en un octavo piso en un apartamento de tres cuartos. Su habitación es
grande, está pintada de blanco, tiene un televisor en el que ve desde
noticias hasta telenovelas y programas infantiles, y una grabadora en la que
escucha a su artista favorito: Camilo Sesto. Aunque también tiene música de
Shakira, Juanes y Carlos Vives.
Al lado de su cama hay una imagen de la Virgen María (de la que es devoto),
un cuadro que le pintó su mamá y un botiquín donde guarda las pastas de
Ferbín (ácido valpróico) que se toma apenas se quita las cobijas de encima,
para que no le den convulsiones.
Si las cosas le salen bien, en unos cinco años piensa casarse con la novia
que tiene hace 10, una bella mujer dos años mayor que él, que es una persona
tan especial como él. Con ella quiere tener cuatro hijos (dos varones y dos
mujeres). Y como sabe que ese día llegará y que tendrá un hogar que
sostener, ahorra el dinero que recibe como vendedor de productos de aloe
vera, que distribuye entre amigos, vecinos del barrio y familiares. Sueña
con ser un exitoso vendedor.
Mientras eso sucede, en las noches se sumerge en los cuentos de Rafael Pombo
–su favorito es el Renacuajo paseador– y sueña con la Cajita Feliz de
McDonald’s que tanto le gusta.
Una lesión cerebral ‘congeló’ en el tiempo a Iván
La enfermedad que padece Iván es un compromiso en el cerebro que entre otras
manifestaciones presenta alteraciones en el ritmo eléctrico de las neuronas,
caracterizada por descargas excesivas y anormales. Se sabe que las células
deben funcionar como una orquesta logrando una armonía funcional. Cuando eso
no ocurre puede haber manifestaciones en el movimiento, en la sensibilidad,
en el comportamiento y las funciones cognitivas, cuya severidad depende de
la extensión y de área en la cual las neuronas están comprometidas. Las
convulsiones generalizadas o parciales son evidencia de la disritmia
cerebral que en este caso se denomina epilepsia. Puede tener varias causas,
desde alteraciones en el embarazo, durante o después del parto, incluyendo
infecciones, compromisos metabólicos, vasculares o hereditarios, hasta
traumatismos que afectan el tejido cerebral. El tratamiento se orienta a
evitar las convulsiones a través de estabilizadores del ritmo eléctrico
(anticonvulsivantes). En el caso de Iván, se cree que sufrió un golpe cuando
nació, alterando el desarrollo cerebral. En sus 32 años, Iván ha sufrido 10
convulsiones que lo dejan sin sentido durante varios minutos. La última fue
hace cuatro años.
QUIERE FORMAR SU PROPIO HOGAR
‘‘Quiero casarme y tener cuatro hijos, dos varones y dos mujeres. Por eso hay
que trabajar, hay que ahorrar para mantener el hogar. Quiero ser un gran
vendedor para poder darle una buena vida a mi familia”.
Iván Barrios al hablar sobre su sueño de ser padre.
Unas olimpiadas muy especiales
Alejandro Escallón, presidente de Fides, dio su parte de victoria en la
clausura de las olimpiadas. Para él, eventos como este, sirven para que las
personas con discapacidad salgan adelante, se liberen de temores, mejoren su
autoestima y se integren a la sociedad. “Este fue un esfuerzo muy grande,
pero todo salió bien, mostramos una cara amable de Colombia”, señala
Escallón. Aunque todos fueron ganadores, Bogotá se alzó con la mayor
cantidad de medallas: 189, de las cuales 77 fueron de oro, 46 de plata y 26
de bronce. A la capital le siguen, en medallería de oro, Atlántico,
Magdalena, Guajira, Cesar, Tolima, Huila, Caquetá, Putumayo, Cundinamarca,
Boyacá, Córdoba, Sucre y Bolívar.
El papel de los deportistas internacionales también es para resaltar. Los
cinco países invitados, Venezuela, Ecuador, Cuba, Puerto Rico y México,
trajeron a los mejores en cada una de las diferentes disciplinas, con
quienes alcanzaron 68 medallas, de las cuales 34 fueron de oro.
2.000
Fueron los deportistas que participaron en las Olimpiadas. Hubo delegaciones
de toda Colombia y de cinco países.
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