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Cada día se reportan cinco casos de enfermedades raras

Hoy la capital del Valle se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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27 de febrero 2013 , 07:26 p.m.

El síndrome de Seckel, una especie de enanismo; el de Crouzon, que genera malformaciones del cráneo y el rostro, y la Corea de Hungington, que causa degeneración neuronal progresiva, son enfermedades a las que Cali no es ajena y de las cuales apenas se empieza a hacer consciencia.

Por eso, hoy, cuando la ciudad se une al 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', en el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (Ciacer), el único en el suroccidente, se inicia una jornada especial para celebrar.

Con el lema 'Lo raro es que no nos hayas visto' se realizará el primer Foro del Suroccidente Colombiano sobre Enfermedades Raras y de Baja Prevalencia.

Harry Pachajoa, jefe del departamento de ciencias básicas médicas y director de Ciacer de la Universidad Icesi, dice que es un tema especial pues se trata de enfermedades con una frecuencia que no es muy alta, pero que al mirarlo en conjunto es importante.

De hecho, el Centro, cuyos laboratorios se ubican en la universidad Icesi y la Fundación Valle del Lili, nació de la necesidad de investigar y profundizar en los tratamientos de estas enfermedades. Sólo en Cali, de cada cien niños que nacen, cinco padecen defectos congénitos.

Según el Observatorio de Defectos Congénitos del Ciacer, que a diario evalúa los recién nacidos en hospitales de Cali como el San Juan de Dios, Valle del Lili y el HUV, para determinar cuántos pequeños nacen con defectos congénitos en la ciudad, en promedio son cinco casos "y eso es mucho", advierte Pachajoa.

"La atención de enfermedades genéticas, defectos y anomalías congénitas y enfermedades raras, es escasa en el suroccidente debido a que existen pocas entidades especializadas", agrega.

El Centro, creado en 2010, pero presentado oficialmente el año pasado, ha atendido a unas 500 familias, la mayoría de escasos recursos, en las que uno de sus miembros padece alguna enfermedad rara. Un 40 por ciento han sido atendidos gratuitamente.

Por eso, el Centro anda en busca de mil millones de pesos para invertir en tecnología.

REDACCIÓN CALI.