Salud

Yaneth y su lucha contra el ‘no vas a poder hacerlo’

Lleva 36 años demostrando que la perseverancia es más fuerte que la rara enfermedad que padece.

Experiencias saludables

Yaneth es psicóloga y tiene una fundación para personas con su enfermedad.

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RODRIGO SEPÚLVEDA. EL TIEMPO

10 de mayo 2018 , 09:54 p.m.

“Cuando tienes una discapacidad, siempre es un reto vivir, es un desafío constante”. Lo dice Yaneth Peñaloza, psicóloga bogotana de 36 años; muchos más de los que los médicos alguna vez le pronosticaron que podría vivir.

Nació con artrogriposis múltiple congénita, enfermedad considerada huérfana porque la probabilidad de adquirirla es una en 3.000. Debido a la patología mide 1,55 metros. Sus manos son pequeñas y algo curvas, “en forma de gancho”, como ella misma las describe. La movilidad en su cuerpo es reducida, y un movimiento limitado en sus extremidades le impide alcanzar objetos por encima de su cabeza.

Pese a las condiciones físicas, Yaneth lleva su vida de forma normal, incluso, en contra de todos los pronósticos. Además de que los médicos le auguraron pocos años de vida, también le dijeron que iba a tener un retraso mental. No lo tiene. Le dijeron que no iba a poder caminar. Camina.

Yaneth empezó a escuchar esa frase desde muy niña, pero sus padres, José y Ana Beatriz, se encargaron de que no creyera en todo aquel que le dijera que por su condición no podría estudiar ni salir adelante. Le enseñaron que su enfermedad no la hacía diferente. Como sus dos hermanos, asistió a jardín y colegio normales, pero, debido a sus cirugías en los pies, rodillas y caderas, no podía jugar como los demás niños. Brincar era difícil y correr rápido no era una posibilidad, por eso lo más complicado eran las clases de educación física.

La escritura también le costaba, pero siempre estuvo al día en sus clases gracias al apoyo que le dieron sus padres. Como dos ángeles guardianes, siempre la acompañaron. “Aunque trabajaban, mi mamá se levantaba a las 4 de la mañana para ayudarme con las tareas y se turnaba con mi papá”, recuerda, y afirma que esas enseñanzas y compañía fueron la principal defensa para evitar que esos “no vas a poder” afectaran su vida.

Reconoce que no todo fue fácil en su etapa escolar. Cuenta que en los colegios no hay procesos de sensibilización sobre las enfermedades raras o huérfanas, como la que ella padece. Recuerda que cuando tenía 8 años llegó al colegio luego de haber pasado por una de las 15 cirugías a las que se ha tenido que enfrentar. “Los niños querían jugar conmigo, y yo no quería porque me sentía adolorida. Como les dije que no, decidieron amarrarme con un lazo y me dejaron ahí. Los profesores no se dieron cuenta, y cuando llegaron mis papás a recogerme me encontraron ahí con marcas del lazo en el cuerpo”, dice con algo de gracia, porque ese tipo de episodios le han forjado un fuerte carácter para enfrentar los problemas. No en vano logró graduarse de bachillerato a los 15 años, superando todas las expectativas.

La lucha por sus sueños

Al salir del colegio, Yaneth tenía las mismas aspiraciones que la mayoría: entrar a una buena universidad y ser una excelente profesional. Psicología fue la carrera que la enamoró y por la que decidió luchar, pero pasaron dos años para que pudiera encontrar la universidad ideal, pues le cerraban las puertas.

Cuando llamaron a averiguar la razón por la cual no había pasado las pruebas le dijeron que habían analizado que su discapacidad no le iba a permitir socializar con sus compañeros. “Me respondían que me presentara en una institución de educación especial, pues allá podía andar con gente como yo”, menciona.

Ese choque con la realidad la hizo alejarse un poco del deseo de estudiar. Entró en un limbo por no saber qué hacer, hasta que una llamada cambió su destino. “Tenía 17 años, y la facultad de Psicología de la Universidad Manuela Beltrán me contactó para ingresar a su programa. Me sentí extraña, no supe ni cómo ni por qué, pero se dio”.

Sus primeros días no fueron fáciles, y, como siempre, se fue en contra de todo. Y afirma que en los 10 semestres que estudió no había alguien con más amigos que ella. “Nunca me sentí limitada por la enfermedad. Todo depende de cómo manejes la vida”.

Tras el grado quería empezar a trabajar. Esa era su principal meta pero no encontró una oportunidad laboral acorde con sus estudios. Según cuenta, las empresas que hacen inclusión laboral creen que las personas con discapacidad no tienen estudios, y resulta que es todo lo contrario. Yaneth es una prueba de ello.

Su opción fue trabajar de forma independiente prestando servicios de atención psicológica en diversas modalidades. Hoy también dicta talleres en universidades nacionales e internacionales. Y su deseo de ayudar va más allá. Desde el 2014 creó la Fundación Iberoamericana de Artrogriposis Múltiple Congénita. Desde allí trabaja con su novio, Cristian, quien tiene la misma enfermedad, para brindar apoyo a las personas que no solo padecen este mal, sino otros huérfanos.

Yaneth, a través de su fundación, quiere difundir el mensaje de que “no es la discapacidad lo que hace difícil la vida, sino los pensamientos y acciones del ser humano”. Ella misma es la prueba de que encontrarle sentido a la vida va más allá de tener o no una discapacidad.

Qué es la artrogriposis múltiple congénita

Es una deformación por inmovilidad y fijación de las articulaciones en posiciones generalmente en flexión por causas relacionadas con la disminución del movimiento en la etapa fetal. Este cuadro se acompaña de desarrollo muscular bajo y dificultades para el movimiento. No es una enfermedad específica, sino un síntoma que puede ser parte de varias alteraciones. Los tratamientos buscan mejorar la posición de las articulaciones y, dependiendo de su severidad, garantizar el movimiento de estas.

*Si conoce historias similares de superación que merezcan ser contadas, favor escribir a josmoj@eltiempo.com y a ronsua@eltiempo.com

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