Salud

El arte de vivir tres décadas con párkinson

Elsa de Pinilla ha logrado sobrellevar la enfermedad que por ahora solo tiene tratamiento.

Elsa de Pinilla

Elsa de Pinilla teje en punto de cruz, cose manualidades y fabrica artesanías desde hace más de 10 años.

Foto:

César Melgarejo / EL TIEMPO

03 de mayo 2017 , 12:16 p.m.

Elsa de Pinilla, boyacense de 64 años con alma santandereana, no duda en decir que el día en que su cuerpo se bloqueó por primera vez fue, paradójicamente, el primero en el que quiso dedicar su retiro forzoso por causa del párkinson al arte que tanto había aplazado: el tejido en punto de cruz y las manualidades. 

Eso sucedió hace dos décadas, cuando caminaba hacia el jardín de su casa en el norte de Bogotá. Recuerda que en plena marcha sus piernas simplemente no respondieron. No estaba dormida, no se desmayó. Simplemente el impulso que trataba de enviar no llegaba a destino. Su cuerpo se negaba a hacerle caso y tuvo que pedir ayuda para continuar.

A partir de ese momento su locomoción depende de un caminador e indica que, de salir a la calle, debe tener a alguien todo el tiempo a su lado para ayudarla a desplazarse. Confiesa, por supuesto, que inicialmente sintió desesperanza, pues si bien llevaba varios años de haber sido diagnosticada, hasta ese momento los síntomas eran solo temblores en su mano izquierda y su pierna derecha.

Pero se apresura a decir –con un leve seseo en su voz, que delata una manifestación del mal– que las manualidades le han ayudado a encontrar esperanza y una calidad de vida normal en medio de sus propias limitaciones. A pesar de los temblores, ha elaborado más de 80 piezas de punto de cruz, encolado y tejidos navideños. A las primeras, aclara, les dedica siete horas diarias, durante unos ocho meses. “Cuando son cuadros grandes hay que dar hasta 200.000 puntadas”, enfatiza.

Elsa de Pinilla

Elsa de Pinilla, con tres décadas de sobrellevar el parkinson, ha logrado que su enfermedad no sea un impedimento para realizar cuadros en punto de cruz.

Foto:

César Melgarejo / EL TIEMPO

El producto final, esa obra de arte expresada en paisajes renacentistas o imágenes religiosas, no se denota como el fruto de una persona que, en teoría, estaría discapacitada, exalta su esposo, Gustavo Pinilla, retirado de las Fuerzas Militares. “Lo mejor es que ni siquiera vende las piezas, son simplemente su hobbie”, agrega el militar.

Según la Asociación Colombiana de Neurología, Elsa es una de las 220.000 personas que en Colombia padecen esta enfermedad degenerativa que en el 70 por ciento de los pacientes se manifiesta con temblores. Sin embargo, son la lentitud de movimientos y el aumento del esfuerzo para la movilidad los principales síntomas, de acuerdo con el médico William Fernández, profesor de Neurología de la Universidad Nacional.

Vivir con él

Elsa es licenciada en ciencias sociales de la Universidad Pedagógica. Los primeros síntomas de la enfermedad los evidenció en 1989, cuando era profesora en un colegio y empezó a sentir temblores finos en una de sus extremidades. “Del párkinson solo sabía que estaba asociado a temblores, pero yo guardaba la esperanza de que lo que veía fuera otra cosa. Incluso me aferré a la idea de que se tratara de bajos niveles de calcio, como me insinuó un médico”, afirma.

La confirmación de que padecía el mal llegó un año después, cuando le diagnosticaron un estado temprano del párkinson. Para entonces tenía 38 años y ya era madre de tres.

“Inicialmente hay un rechazo, una angustia de saber por qué a mí si nadie de familia había padecido esto, y también de entender por qué me sucedía tan joven. Entré en depresión, no quería ver a nadie porque entre otras cosas me afectaba la morbosidad de la gente que se quedaba viéndolo a uno temblando”, recuerda.

Hoy dice que el tiempo, su pasatiempo, el apoyo de su familia y la medicación le han ayudado a mantener controlados los síntomas que, además de los temblores y los bloqueos, se manifiestan en rigidez y pesadez en el cuerpo. “Mi vida es normal, me baño sola, cocino, hago aseo, me dicen que más que lenta soy muy acelerada y me tienen que estar atajando”, concluye con una sonrisa.

Elsa de Pinilla

Elsa dice que en cada tejido de punto de cruz puede dar hasta 200.000 puntadas con perfecta precisión.

Foto:

César Melgarejo / EL TIEMPO

¿Qué pasa en un cuerpo con párkinson?

En 1817, el médico inglés James Parkinson comenzó a observar con detenimiento a personas que caminaban con lentitud, presentaban temblor en sus extremidades y sus cuerpos mostraban posturas inclinadas. Tras estudiarlos, halló un patrón común y bautizó el mal como una parálisis agitante, una enfermedad que con el tiempo fue bautizada con su apellido.

A él se debe la primera literatura médica sobre esta condición neurológica degenerativa y según el neurólogo William Fernández mucho de lo que describió el británico sigue vigente.

Fernández explica que la enfermedad comienza a manifestarse con temblores leves en solo una parte del cuerpo, generalmente pies o manos, que se acompañan de lentitud en el movimiento y rigidez en los músculos. “Hay una tendencia a que los pies se arrastren, se pierda velocidad, haya dificultad al girar y se presenten bloqueos corporales”, indica.

Como la condición es degenerativa, agrega Fernández, con el tiempo los temblores pasan a otros sectores e incluso se puede alterar el equilibrio y motivar caídas. Además, cerca del 30 por ciento de los pacientes “presentan fallas en la funciones intelectuales, lentitud en el pensamiento, para tomar decisiones, mantener una conversación y a más largo plazo hasta alteraciones del sueño”.

En palabras del neurólogo, lo que ocurre concretamente en el cerebro para que se dé esta enfermedad es que falla una de las áreas encargadas de sintetizar un neurotransmisor conocido como dopamina (que entre otras funciones coordina ciertos movimientos musculares), se pierden neuronas en la sustancia negra y se ocasiona lentificación en la velocidad del cuerpo.

Lo que permite el tratamiento farmacológico disponible hasta ahora, justamente, es aportar la materia prima para fabricar dopamina en el cerebro con las células nerviosas que sobreviven a la degeneración. “Es un reemplazo químico para que las personas puedan llevar una vida cercana a la normal, con independencia”, manifiesta Fernández.

No es un mal genético

La evidencia recolectada sobre el párkinson en más de dos siglos de literatura ha demostrado que no se trata de una enfermedad de origen genético, exclusivamente. Solo el 10 por ciento de los pacientes, en promedio, son afectados por esta causa.

En total, seis millones de personas en todo el mundo padecen del trastorno neurológico conocido como párkinson, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).

RONNY SUÁREZ
Redactor de Salud

Ya leíste 20 artículos gratis este mes

Rompe los límites.

Aprovecha nuestro contenido
desde $10.999 al mes.

¿Ya eres suscriptor? Ingresa

Sabemos que te gusta estar siempre informado.

Crea una cuenta gratis y pódras disfrutar de:

  • Acceso ilimitado al contenido desde cualquier dispositivo.
  • Acceso a boletines con las mejores noticias de actualidad.
  • Comentar las noticias que te interesan.
  • Guardar tus artículos favoritos.

Crea una cuenta gratis y disfruta de acceso ilimitado al contenido, desde tu computador, tableta o teléfono inteligente.

Disfruta del contenido sin límites

CREA UNA CUENTA GRATIS


¿Ya tienes cuenta? INGRESA