Salud

Un mal nocturno y una niña valiente

Un padre narra cómo cambió su vida y la de su hija por la artritis idiopática juvenil sistémica.

Ilustración columna Rafael Quintero

La artritis idiopática juvenil sistémica es un mal crónico que causa dolor e inflamación en las articulaciones.

Foto:

Ilustración: Diego Losada

05 de septiembre 2017 , 09:30 p.m.

“Mami, mis piernas están fuertes”. “Papi, ya puedo saltar”. Mientras sonríe y poco a poco retoma la alegría, inquietud y desorden normales en una niña de tres años, Antonia, nuestra hija menor, está orgullosa de su propia lucha. Esa que empezó de forma visible el 4 de julio de 2017.

Ese día, fue diagnosticada con una enfermedad que suena a pesadilla: Artritis Idiopática Juvenil Sistémica. Un mal del que jamás habíamos oído hablar y que no teníamos idea de cómo manejar. Una condición clínica que nos asustaba. Fue como si de pronto el camino, hasta ahora sin sobresaltos, de ser padres de dos niñas sanas y fuertes se llenara de tropezones y agujeros.

Esta enfermedad es un bicho noctámbulo. Según describen los especialistas, ataca con ira cuando se oculta el sol y todo comienza con una fiebre. Por eso el miedo nos suele asaltar en las noches cuando mi esposa, Johanna, y yo nos despertamos asustados a tocar la frente de nuestra niña para sentir si sufre de ese calor penetrante y malsano que se convirtió en el símbolo de todos los temores.

Un largo diagnóstico

Toda buena película tiene un punto de giro, es decir, un hecho radical que cambia el rumbo de la historia y que afecta al héroe de forma contundente. El de Anto fue el 28 de mayo. Un día feliz de parque y juego que terminó con un típico raspón en las rodillas. Como se los hacía uno a esa edad. La diferencia es que, al otro día, no quiso caminar en el jardín. Se quejaba de un dolor intenso en las piernas y, al mismo tiempo, le subía la temperatura con rapidez.

Ahí comenzaron nuestros ‘meses de batas blancas’. Dos hospitalizaciones. La primera fue de dos días por una eventual neumonía. Y bastaron 48 horas sin fiebre para ser dados de alta. Lo extraño del caso fue que en la hora 51, justo cuando se escondió el sol, regresó el calor corporal excesivo. Pero esta vez acompañado de unas extrañas manchas de color rosa en la piel. Como una alergia.

Sí. Para llegar a la artritis juvenil también hay que descartar cáncer en la sangre, por la fiebre constante y el alto número de glóbulos blancos

Decidimos esperar para volver a consultar. Fue una semana oscura. Anto pasó de ser una locomotora a estar en una cama todo el día, casi sin hablar ni jugar, solo con pequeños espacios de mejoría en las mañanas. Y picos de fiebre y dolor en las noches. Días de llanto e incertidumbre.

Después de una nueva consulta pediátrica, le hicimos varios exámenes que arrojaron un resultado: tenía 30 veces más glóbulos blancos en la sangre que la cantidad considerada límite. Hospitalización inmediata. Supusimos que sería otro par de días. No. Fueron 20.

Ilustración columna Rafael Quintero

Se estima que hay al menos 20.000 niños con AIJ en Colombia, pero solo se han diagnosticado 600.

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Ilustración: Diego Losada

Entre chuzones y miedos

No me quejo. La atención médica para Anto fue de otro mundo. Los pediatras de dos instituciones terminaron trabajando de la mano para descartar posibilidades. Lo duro fue la mecánica. Punciones y chuzones diarios para muestras de sangre, canalizaciones, exámenes, en fin. Dolor y más dolor. Y fiebre. ¡Siempre fiebre! El termómetro parecía burlarse de nosotros.

Y es que no es fácil llegar a la AIJ. En un comienzo, dado el cuadro de fiebre prolongada que no cedía y a las manchas en la piel se pensó en sarampión, viruela o varicela. Pero eso se descartó rápidamente para darle paso a la búsqueda de una bacteria. Anto alcanzó a recibir al menos tres antibióticos diferentes.

Pero hubo un detalle que cambió el curso del tratamiento: la hinchazón en la rodilla derecha. Eso motivó al equipo médico a tomar radiografías en las que, en efecto, se veía el derramamiento de líquido sinovial en varias articulaciones.

Pero si bien ya había indicios claros, no era suficiente para confirmar un diagnóstico. Por eso, Anto fue remitida a una institución con dos especializaciones complejas: hematooncología pediátrica y reumatología pediátrica. ¿Por qué? Por la fiebre y el alto número de glóbulos blancos. Sí. Para llegar a la artritis juvenil también hay que descartar cáncer en la sangre.

Se estima que hay al menos 20.000 niños con AIJ en Colombia, pero solo se han diagnosticado 600. Esto se debe al complejo camino para lograr un diagnóstico y porque muchas veces los profesionales no conocen su existencia.

Por fortuna para nosotros, fue la pediatra reumatóloga quien nos dio el diagnóstico. Y lo hizo cuando tenía una certeza del cien por ciento. Cuando el margen de duda no existía después de mes y medio de búsqueda. Y si bien es preocupante, es preferible a la incertidumbre. La doctora nos dijo: “No es lo mismo tener una fiebre sin saber por qué que tenerla con un diagnóstico”.

Hoy el camino es un poco diferente. La esperanza crece potente y se nutre con pequeñas señales: cuerpo a temperatura normal, una carrera en el parque, una sesión de baile o el deseo de seguir jugando pese a que llega la noche.

Sé que quienes viven o tienen un familiar que padece esta condición saben de qué hablo. Cada pequeña alegría es un ladrillo en el muro que ponemos para detener el avance de la enfermedad. Un muro que tiene su base en los medicamentos y el control de los especialistas, pero que se construye con cariño, con optimismo, con fuerza y apoyo. Sobre todo, con mucho apoyo.

Confieso que me animé a escribir porque quiero hacer contacto con ustedes, los padres de niños con artritis juvenil en el país. Es una forma quizá de saber que no estoy solo. Pero también es mi manera de recordarle que usted no está solo. Y que si está recorriendo este mismos senderos, le aseguro que es mucho más fácil hacerlo acompañado.

Qué es la artritis idiopática juvenil sistémica

Es un mal crónico que causa dolor e inflamación en las articulaciones. Su origen no está especificado, pero se ocasiona cuando el sistema inmune del cuerpo produce sustancias que inflaman las articulaciones, y si se convierte en crónica, con el tiempo las puede dañar.

La pediatra reumatóloga Catalina Mosquera explica que las primeras señales aparecen con la artritis en una o varias articulaciones y fiebres intensas que duran varias semanas, con picos de temperatura por las tardes y en las noches. Para el diagnóstico se miran otras manifestaciones, como brotes evanescentes color salmón en la piel, que van y vienen en concordancia con la fiebre, en el tronco, el pecho, la espalda o en la región proximal de las extremidades.

Según la respuesta al tratamiento, los pacientes pueden ver manifestaciones por una única vez, de forma reiterativa o en un grado severo. En esos últimos casos, las complicaciones pueden representar compromiso articular, riesgo de secuelas y disfunción severa. A pesar de que no tiene cura, medicamentos como antinflamatorios no esteroideos, en pacientes leves, o corticosteroides, pueden controlar esta artritis. Sin embargo, cerca del 40 por ciento llegan a necesitar algún tipo de medicamento biológico.

RAFAEL QUINTERO
Redactor de EL TIEMPO
* Este texto fue publicado en el blog ‘La fuerza de Anto’. (http://blogs.eltiempo.com/la-fuerza-de-anto/). Para contactar al autor puede escribir a rafaelquin@gmail.com

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