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Actualizado 01:26 a.m. - lunes 21 de abril de 2014

Colombia 01:04 a.m.

Cuestionan la ley para el derecho a la vida de los niños con cáncer

Se cumplió un año de la ley 138 y consideran que no se ha cumplido en favor de los infantes.

Nury Esperanza Villalba, directora ejecutiva de la Fundación Esperanza Viva y vicepresidenta de la Mesa Nacional del Cáncer, precisó que la ejecución de la ley no se ha cumplido a cabalidad y no ha cumplido con las expectativas que tenían la Asociación de Hematoncología Pediátrica (ASHOP), las organizaciones de pacientes y sobre todo los padres de familia.

"Veíamos una ley que cambiaría la atención de los niños con cáncer, aplasias medulares, síndromes de falla medular, desórdenes hemorrágicos hereditarios, enfermedades hematológicas congénitas, histiocitosis y desordenes histiocitarios, pero un año después seguimos en la misma situación...la ley se quedó en el papel", asegura Villalba.

De acuerdo al análisis de Villalba no existe una cobertura con calidad en la atención, no hay sanciones para los que incumplieron la ley, y los padres, según la enfermera, siguen siendo sometidos a trámites que ponen en peligro la vida de sus hijos.

Colombia tiene cerca de 2.000 nuevos casos de cáncer infantil, cada año y el 40% de los niños mueren por un diagnóstico tardío o abandono del tratamiento. El 60% de los pacientes son del sector rural.

Anualmente, en el país, cerca de 226 niños mueren por algún tipo de cáncer, convirtiéndose esta en la segunda causa de muerte en niños entre los 5 y 14 años. Si comparamos a Colombia con otros países la sobrevida de los menores es inferior, de acuerdo con los indicadores de mortalidad del Ministerio de Protección Social.

Villalba insiste en que en el día a día por inoperancia del sistema los padres se ven enfrentados a falta de continuidad en los servicios, difícil acceso a tratamiento y traslados de IPS que impiden que se cumplan los protocolos de atención y que los niños reciban la atención integral y oportuna.

"Un año después de la ley 1388 los padres y las organizaciones de pacientes seguimos lidiando con las mismas causas que dieron origen a esta ley y seguimos recurriendo a la tutela que ha sido la salvación de muchos menores. ¿Qué pasa?, ¿dónde está la vigilancia y control del Estado colombiano?, ¿donde están las sanciones?, ¿cuántos niños más tendrán que morir para que esta ley se cumpla?", agrega la presidenta de la Fundación Esperanza Viva.

BUCARAMANGA

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