Medellín

La historia de valor detrás del párkinson

Tres hermanas diagnosticadas con la enfermedad crearon una fundación para ayudar a otros pacientes.

Tres hermanas de Medellín con párkinson

Las hermanas Mejía, que tienen la enfermedad desde muy jóvenes, dedican también tiempo libre a la escritura y la pintura.

Foto:

Esneyder Gutiérrez

24 de abril 2017 , 09:38 a.m.

Sonreír ha sido uno de los mejores antídotos contra la enfermedad que las ha acompañado por casi cuatro décadas. Pero no sería lo mismo si no sonrieran juntas. Ilduara, Aidé y Ángela son tres mujeres unidas no solo por los lazos de sangre sino también por haber tenido que aprender a convivir con el párkinson desde muy jóvenes.

Las hermanas Mejía nacieron en Medellín en una familia de nueve hermanos. Ilduara fue la primera que vio cómo la contracción involuntaria de uno de sus pies y las manos se fue convirtiendo poco a poco en una condición que limitaba muchas de las actividades cotidianas. Tenía solo 12 años. 

También en el pie y la mano, a los 12 años, los síntomas le llegaron a Aidé. Con ellos, las miradas, las burlas de los compañeros de clase y un temblor que ella le atribuía al frío, pues se negaba a aceptar lo que les sucedía.

Llegó el turno de Ángela. Cuando tenía 18 años empezó a sentir que algo no andaba bien con sus pies. Nunca pensó que iba a tener la misma condición de sus hermanas, hasta que los efectos empezaron a avanzar. La enfermedad la hizo dejar sus estudios y terminar la relación con su novio, el amor de su vida.

Tres hermanas de Medellín con párkinson

En su casa, en Aranjuez, las hermanas Mejía tienen un ropero de ropa usada en buen estado, que venden para recolectar fondos para la fundación.

Foto:

Esneyder Gutiérrez

Las tres vivieron la discriminación pero también el apoyo de familiares y amigos. Ante la falta de certezas sobre qué era lo que las aquejaba, muchos determinaron que era ‘brujería’ y su madre las llevó a cualquier lugar de sanadores y rezanderos que pudiera ayudarlas.

Fue 12 años después de que Ilduara tuviera los primeros síntomas que pudieron tener luces sobre la enfermedad. Cuando hospitalizaron a Aidé y descubrieron que se trataba de párkinson, una patología que generalmente se presentaba en personas mayores, pudieron prescribirle medicamentos por primera vez.

“Cuando a ella le mandaron la pastilla, las otras empezamos a tomarla y empezamos a caminar muy bien, fuimos donde el médico, nos diagnosticaron a todas”, expresó Ángela, entre risas.

Tras el diagnóstico, un nuevo comienzo

A partir de entonces, quisieron conformar un grupo de apoyo que reuniera a los ciudadanos con párkinson. En el 2006, lo crearon y lo llamaron El Sexto Gen. Consiguieron el apoyo de distintos profesionales, entre ellos, algunos expertos en la enfermedad. Al principio era poca la asistencia, hubo días en los cuales ellas eran las únicas que iban a las actividades. Pero nunca desistieron.

Tres años después, con el apoyo de Clara Agudelo, otra paciente con la enfermedad, obtuvieron la personería jurídica y la llamaron Fundación Alianza Parkinson Colombia (Fundalianza), que hoy cuenta con unos 80 integrantes.

“Hacemos pintura, yoga y baile. Nos reunimos los miércoles, de 2:00 a 5:00 de la tarde, en el sector de Santa Gema”, explicó Ilduara, quien también es la artífice de un simposio que hace la fundación, con apoyo de otras entidades, desde hace nueve años y cuya última versión fue el pasado sábado, en la Sede de Investigación Universitaria (SIU) de la Universidad de Antioquia.

Hacemos pintura, yoga y baile. Nos reunimos los miércoles, de 2:00 a 5:00 de la tarde, en el sector de Santa Gema

“Tratamos muchos temas, porque somos seres integrales, hay gente que cree que como tiene párkinson ya no tiene otras necesidades. Se dificulta cepillarse los dientes, la sexualidad se afecta, muchas cosas se afectan”, indicó Aidé.

Asimismo, buscan que las personas trasciendan la enfermedad y no se queden estancadas o encerradas. Una de sus mayores premisas es que los pacientes con párkinson no deben quedarse quietos. Por eso, cocinan y hacen todas las labores de la casa en la que viven juntas, en el barrio Aranjuez, nororiente de la ciudad.

En esa casa de patio central y baldosas antiguas guardan los secretos que las han acompañado en la vida: los poemas de Ilduara, el libro sin publicar de Ángela y las pinturas de Aidé. También allí funciona el ropero de prendas usadas pero en buen estado con el que recolectan fondos para poder asistir cada semana a las reuniones de la fundación, esa que quieren que gane cada vez más reconocimiento a nivel nacional e internacional.

También en esa casa, inventaron palabras para referirse a la enfermedad: “la pastilla es la ‘gasolina’, la ‘bailarina’ es la tembladera y quedarse ‘varada’ se refiere a la rigidez”, contó Aidé mientras reía a carcajadas.

A la pastilla le decimos ‘gasolina’. A la tembladera, ‘la bailarina’. A la rigidez, que estamos ‘varadas’

Aún no hallan una cura

De acuerdo con Johanna Patricia Valderrama, neuróloga clínica del Hospital San Vicente Fundación de Medellín, el párkinson es una enfermedad neurodegenerativa que hasta el momento no tiene cura y que es ocasionada por afectaciones en una zona del cerebro en la que se controlan los movimientos.

La especialista también indicó que el diagnóstico se basa en tres síntomas claves: rigidez, temblor y limitación del movimiento, si bien, hay otros aspectos como cambios en la expresión facial. Asimismo, aseguró que la mayoría de los casos la enfermedad se presenta después de los 60 años, aunque se registran algunos en personas menores.

Según datos de Fundalianza, en Colombia hay unas 220.000 personas con la patología, mientras que en Antioquia la prevalencia de esta es de aproximadamente 170 por cada 100.000 habitantes mayores de 50 años y poco menos de la mitad están en Medellín y el área metropolitana.

HEIDI TAMAYO ORTIZ
Redactora de EL TIEMPO
@HeidiTamayo

Ya leíste 20 artículos gratis este mes

Rompe los límites.

Aprovecha nuestro contenido
desde $10.999 al mes.

¿Ya eres suscriptor? Ingresa

Sabemos que te gusta estar siempre informado.

Crea una cuenta gratis y pódras disfrutar de:

  • Acceso ilimitado al contenido desde cualquier dispositivo.
  • Acceso a boletines con las mejores noticias de actualidad.
  • Comentar las noticias que te interesan.
  • Guardar tus artículos favoritos.

Crea una cuenta gratis y disfruta de acceso ilimitado al contenido, desde tu computador, tableta o teléfono inteligente.

Disfruta del contenido sin límites

CREA UNA CUENTA GRATIS


¿Ya tienes cuenta? INGRESA