Bogotá

La lucha de una madre por la reconstrucción del rostro de su bebé

La pequeña Luciana tiene 13 meses de nacida y diez cirugías, varias de ellas de alta complejidad.

Luciana

Milena Carvajal en el hospital de Meissen, donde su hija se recupera de la última cirugía de alta complejidad.

Foto:

SDS

08 de noviembre 2017 , 10:02 p.m.

A los seis meses de embarazo, cuando Milena Carvajal se enteró de que su bebé tenía una malformación, no lo dudó ni un solo segundo: su hija se llamaría Luciana. En ese instante juró que haría todo lo que fuera posible por sacar adelante a su pequeña, que tiene 13 meses de nacida y diez cirugías, varias de ellas de alta complejidad, para la reconstrucción de su rostro.

EL TIEMPO habló con esta madre cabeza de hogar. Cuenta que su compañero la dejó sola en esta lucha al sentirse “avergonzado de su hija. Solo le pasa 100.000 pesos al mes; fuera de eso, nada más. No es cariñoso con ella, no muestra interés alguno. La que sí la quiere es la mamá de él, doña Marta Lucía”.

Luciana nació con una malformación craneofacial que afecta sus ojos, nariz, boca y respiración. Es una condición especial que se presenta en uno de cada 12.000 niños nacidos vivos.

Precisamente hace unos días, cirujanos especializados del hospital de Meissen, en el sur de Bogotá, le practicaron dos intervenciones de alta complejidad. Actualmente ella está en recuperación en la unidad pediátrica de cuidados intensivos de ese centro médico del Distrito.

El especialista en cirugías maxilofaciales de la Subred Sur de la Secretaría de Salud, Andrés Duque, dijo que este tipo de malformaciones pueden generarse por causas genéticas o complicaciones en el saco placentario, patologías que para el caso de Luciana están en investigación.

Mi hija es una niña muy avispada, es una pequeña normal, inteligente

“Estos problemas faciales afectan el desarrollo de la estructura del cráneo y, por consiguiente, algunos tejidos blandos como nariz, labios, ojos y cara. Es la primera vez que un caso como este se trabaja de manera integral en Meissen”, afirmó Duque.

Según el reporte oficial, en la última cirugía de alta complejidad, la oftalmóloga pediatra Marcela Uribe le practicó una intervención en uno de sus ojos con el fin de mejorar su funcionalidad. Allí se hizo el cierre primario de las dos fisuras que presentaba la niña, para evitar que el ojo quedase expuesto y así poder permitir que comiera bien y, a futuro, evitar problemas de habla.

Luciana

Casos como el de Luciana se presentan en uno de cada 12.000 niños nacidos vivos. Pese a las dificultades, su mamá lucha por ella.

Foto:

SDS

La otra intervención se le realizó para reorientar el crecimiento de los huesos de la cara.

Mientras la bebé se recupera, su mamá nos cuenta que los médicos le han explicado que a Luciana le tendrán que hacer cirugías hasta por lo menos los 20 años de edad debido a la complejidad de la malformación.

“Pero Dios no me abandona, yo lo sé. Mi hija es una niña muy avispada, es una pequeña normal, inteligente”, cuenta Milena mientras acompaña a su hija. Ya llevan 20 días en ese hospital, a la espera de la evolución de la paciente.

Parte de esta historia también está en Mariquita, Tolima, donde vive con su mamá, doña Blanca Aurora de 63 años y de su hijo mayor, Jonathan David Molina, que ya cumplió los 22 años de edad.

“Mi hijo se ha convertido en una ayuda: nos lleva mercado, paga los servicios y cuando tiene forma, me pasa para los pasajes. Él trabaja de todero, en oficios varios, lo que le salga”, explica Milena.

Recuerda entonces que los vecinos y amigos de los barrios aledaños le hicieron una especie de Teletón para conseguir recursos para pagar los gastos de los medicamentos, terapias, alimentación, la dormida y los viajes desde esa población ubicada a unas cinco horas desde la capital hasta el hospital de Meissen con su bebé en los brazos. En total le dieron 3 millones de pesos.

Si me quieren colaborar con algo, para los pasajes, el mercado o los pañales o con los medicamentos, bienvenidos

En todo caso, dice que ha pasado momentos muy difíciles como la vez aquella que tuvo que salir a la calle y pasar por donde sus amigos, conocidos y vecinos a pedir una ayuda económica para sufragar los gastos de los medicamentos y otras necesidades, como los 180.000 pesos que le costaron los lentes de contacto que usa la bebé para proteger sus ojos; o esos 193.000 pesos en medicinas que tiene que comprar al mes, o los 40.000 pesos para el gel especializado que requiere la niña para aplicarlo en su rostro.

En un momento interrumpe la entrevista; Luciana se mueve, está despierta y trata de restregarse los ojos. Milena se apresura a proteger a su pequeña hija y le retira la mano. No quiere que se vaya a lastimar.

“No le puedo dejar a mi hija a cualquier persona, ella requiere cuidados especiales y yo se los voy a dar hasta cuando sea necesario”, dice Milena.

Esta mujer reconoce el trabajo de los médicos y la atención de todo el personal de los hospitales El Tunal, donde nació Luciana, y Meissen. “Nos han atendido bien”.

También le agradece a la señora María Fabiola, una vecina del barrio Las Acacias en Ciudad Bolívar, quien le da posada y comida durante los días que llega a Bogotá para las intervenciones de su hija. No le cobra ni un solo peso.

“Si me quieren colaborar con algo, para los pasajes, el mercado o los pañales o con los medicamentos, bienvenidos. Dios los bendiga”.

BOGOTÁ
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