Bogotá

La familia que buscó, puerta a puerta, a niños especiales

Superaron la enfermedad de Felipe, y su historia los inspiró para que montaran la fundación FEL.

Fundación

Yury Montero es quien dirige la parte de preescolar en la fundación. En la foto aparece trabajando con David en el aprendizaje de los números.

Foto:

Carol Malaver

12 de abril 2018 , 10:36 a.m.

La casa está llena de luz, hay niños corriendo, saltando, merendando, pero lo que pocos conocen es que la Fundación FEL, Sonrisas Especiales, donde están, existe porque lo que un día fue un drama familiar se convirtió en la esperanza de muchos pequeños en Cundinamarca.

Tatiana Leguizamón Baquero es la madre de Felipe, un niño de 8 años con autismo y retraso grave del desarrollo, un diagnóstico al que llegaron, literalmente, sufriendo.
El embarazo de esta mujer transcurrió sin ninguna alteración, el parto fue normal y las primeras etapas del niño, igual, pero a los seis meses, los padres notaron que el desarrollo del infante iba en retroceso. “Toda mi familia es de médicos: mi papá, mi tío, mi esposo y yo. Así que supimos que algo andaba mal. Darse la vuelta acostadito es un hito del desarrollo, y mi hijo no lo lograba”.

Empezaron a consultar a pediatras, endocrinólogos, neuropediatras; en general, toda clase de especialistas, pero les decían que estaban exagerando y debían dejar de compararlo con su hermana mayor. “Ahí comenzó el sentimiento de culpa, yo no trabajaba, me dedicaba todo el tiempo a él. Me preguntaba qué estaba haciendo mal”.
Luego de mucho buscar encontraron a un pediatra que, aunque pensaba lo mismo que los anteriores, accedió a autorizarle todos los exámenes que Tatiana pedía para su hijo, sin que ninguno revelara algo de importancia hasta que, al año y dos meses, Felipe convulsionó por primera vez.

“El neuropediatra que nos había dicho que el niño no tenía nada ahora nos decía, sin el más mínimo profesionalismo, que mi hijo nunca iba a ser nada en mi vida, que lo mejor que podíamos hacer era medicarlo y dejarlo acostadito”. Ella no podía creer que un colega le estuviera diciendo eso; su reacción fue de tal indignación que casi llaman a seguridad para que la sacaran del recinto. “Es insólito que jueguen con los pronósticos de esa forma”.

Entonces, a Felipe lo comenzó a tratar una neuropediatra que tenía un niño con una condición especial. Pero quien realmente dio con el diagnóstico fue un genetista. “Fue duro. Mi familia y yo pasamos por todas las etapas: la negación, la culpabilidad y la aceptación. Llorábamos, eso fue terrible. Afortunadamente, mi esposo, mi hija y mis padres estuvieron a mi lado”.

Fue duro. Mi familia y yo pasamos por todas las etapas: la negación, la culpabilidad y la aceptación

Luego había que buscar cuáles eran los tratamientos más adecuados para Felipe, otra pesadilla. “Las terapias de las EPS son muy regulares. Eligen el precio por encima de la calidad o dan las terapias cada cinco meses, y eso no sirve para nada”. A Tatiana le tocó acudir a tutelas para ser atendida en una buena clínica.

Pero fue al mudarse a Chía cuando se dieron cuenta de que viajar largas distancias iba a ser imposible y una carga emocional para el niño. “Ellos comienzan a hacer sus automatismos en los trancones, a gritar o a desesperarse, y eso no es bueno”.

La idea

La vivencia de esta familia durante la enfermedad de Felipe los hizo reflexionar sobre muchos temas. Lo primero fue que, a pesar de todos sus sufrimientos, eran personas privilegiadas. “Todo lo que me quejaba y yo, por lo menos, tenía carro para ir a las terapias, así durara horas en el trancón”. Y no era cosa menor porque muchas madres tienen que, literalmente, cargar a sus hijos en el transporte público para llevarlos al médico. “Eso hizo que mis padres buscaran a los niños en las veredas cercanas a Chía para ver cuáles eran sus realidades”.

Mientras eso pasaba, la familia fundó la Fundación FEL Sonrisas Especiales en una casa que arrendaron en Chía. Eso fue hace tres años. “Mi mamá comenzó a buscar a los primeros niños con capacidades diversas en Tabio y Tenjo”. Ella golpeaba a las puertas y así pudo evidenciar cómo muchos niños con necesidades especiales de la región eran escondidos por ser considerados castigo de Dios, por miedo a que se los quitaran o, simplemente, porque no tienen cómo atenderlos.

Así, explicándoles a las familias lo importante de un tratamiento, lograron, con sus propios recursos, comenzar a trabajar con 10 niños. “Claro, primero nos tocó gestionar todas las autorizaciones y requisitos y contratar personal especializado. Los pacientes comenzaron con terapias individuales de 45 minutos”.

Así fue como niños con parálisis cerebral, síndrome de Down, hidrocefalia, ceguera, macrocefalia, autismo, enfermedades huérfanas, entre otras, iniciaron su proceso. “Esa fue nuestra sanación, porque nos dimos cuenta que había niños y familias que estaban pasando por momentos muy difíciles”, reflexionó Tatiana.

De hecho, hay una imagen que no olvida la mamá de Felipe, y la grabó el día que llevó a su hijo a una terapia con caballos en La Calera. Ella llegó quejándose del trancón, del calor, del cansancio. “De pronto veo a una mujer bajándose de un bus, cargando a un niño de 12 años al hombro y subiendo con él una loma para llegar a la terapia. Llegó feliz de poder hacerle la sesión a su hijo. Dije: Dios mío, no me vuelvo a quejar”.

Con esas ideas fue creciendo su causa, pero también la cantidad de niños, madres y padres que necesitaban ayuda. “La casa se volvió un sitio donde los cuidadores podían hablar, desahogarse, compartir con personas que lo necesitaban y ser atendidos por expertos”. Hoy ya trabajan con siete terapeutas.

“De pronto veo a una mujer bajándose de un bus, cargando a un niño de 12 años al hombro, feliz de poder hacerle la sesión a su hijo. Dije: Dios mío no me vuelvo a quejar”.

¿Cómo se financian?

La mayoría de los recursos salen del bolsillo de la familia de Tatiana, pero con el tiempo supieron que debían ser autosostenibles, por eso manejan los planes Padrinos para quienes quieran donar dinero a nombre de un niño, con un aporte mensual o esporádico.

Otra idea novedosa que se ingenió la mamá de Tatiana fueron las tiendas Casi Nuevos. “Allí, la gente dona ropa y objetos en buen estado para que otras personas los compren. Entonces es un gana-gana porque también los vendemos a bajo precio, y las ganancias las invertimos en la causa”.

Así, la fundación FEL planea hacer historia, hoy ya son 40 niños que reciben fonoaudiología, terapia ocupacional, fisioterapia, musicoterapia y terapia neurosensorial.

Solo durante la visita, David, un joven con parálisis cerebral, aprendía los números y reforzaba su trazo; Samuel, de un año, era estimulado con música. Luego, los niños y sus madres regresaban felices a sus casas.


CAROL MALAVER
Escríbanos carmal@eltiempo.com
@CarolMalaver
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