Bogotá

Conmemoran el Día de las enfermedades huérfanas, en Bogotá

Más de 25 asociaciones harán parte de este evento, que se realizará en el parque de los Novios.

Conmemoran el Día de las enfermedades huérfanas, en Bogotá

En días pasados, más de 30 madres de niños con enfermedades huerfanas, llegaron hasta la sede de Coomeva en el sur de Cali para protestar encadenadas, por la mala atención de esta EPS.

Foto:

Archivo EL TIEMPO

25 de febrero 2017 , 01:05 a.m.

Este domingo, en el parque de los Novios, de Bogotá, se esperan unos 1.500 asistentes a la conmemoración del Día mundial de las enfermedades huérfanas, junto con representantes de por lo menos 25 asociaciones de pacientes.

Será la oportunidad, según las organizadores, para reclamar más oportunidades de acceso, atención y diagnóstico temprano, a la vez que, de forma simbólica, plegar con origami 1.000 grullas de papel, un ave que según la tradición japonesa representa deseos de paz, salud y bienestar.

Se consideran enfermedades huérfanas las que, a pesar de ser consideradas patologías definidas, por sus características tienen una prevalencia de un caso por cada 5.000 habitantes.

(Consulte el especial: Los huérfanos de la salud)

En el censo realizado en el 2013, por la Cuenta de Alto Costo (CAC) del Ministerio de Salud, en Colombia se encontraron 13.280 personas en esta condición.

En ese grupo se comprenden también las enfermedades raras, de alto nivel de complejidad y en la mayoría de los casos de origen genético, entre otras.

Aunque los pacientes tienen derecho, por ley, a una atención integral, Luz Victoria Salazar, directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), una de las que se hicieron presentes en la organización del evento, sostiene que en el país, los pacientes siguen teniendo dificultades para encontrar diagnósticos precisos y oportunos.

(Le puede interesar: El drama para acceder a tratamientos por 'enfermedades raras')

Otra de las peticiones que hacen las asociaciones de pacientes es que se puedan fomentar las investigaciones en estas patologías y así se encuentren nuevas opciones terapéuticas, afirma Gloria María Cely, directora de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper).

BOGOTÁ

Ya leíste 20 artículos gratis este mes

Rompe los límites.

Aprovecha nuestro contenido
desde $10.999 al mes.

¿Ya eres suscriptor? Ingresa

Sabemos que te gusta estar siempre informado.

Crea una cuenta gratis y pódras disfrutar de:

  • Acceso ilimitado al contenido desde cualquier dispositivo.
  • Acceso a boletines con las mejores noticias de actualidad.
  • Comentar las noticias que te interesan.
  • Guardar tus artículos favoritos.

Crea una cuenta gratis y disfruta de acceso ilimitado al contenido, desde tu computador, tableta o teléfono inteligente.

Disfruta del contenido sin límites

CREA UNA CUENTA GRATIS


¿Ya tienes cuenta? INGRESA